Af Maria Quitzau, foto af Jonas Koch
Jeg skriver dette brev, fordi jeg i meget lang tid har haft lyst til at skrive til de forældre, der måske står og overvejer, om de skal eller ikke skal få et barn med Downs syndrom. Jeg kender til det liv, for jeg har selv Downs syndrom. Ikke alle med Downs er ens, men her er mit perspektiv på livet med Downs til kommende forældre.
Der er både positive og negative ting ved at have Downs, og det vil jeg gerne fortælle om. Jeg lærer også langsommere, så derfor kan man have behov for ekstra støtte, som jeg har fået. Nye ting skal vises flere gange, før jeg kan gøre det selv.
Mit handicap blev først klart for mig sent i livet, fordi jeg også var meget i min egen fantasiverden. Og under min opvækst var det tydeligt, at min lillesøster var i stand til at gøre ting, jeg ikke kunne. Fx at tage en højere uddannelse end mig, men mine forældre var gode til at behandle os lige. Det er en ting, som jeg synes er vigtigt at andre forældre husker.
Jeg ser det sådan, at mit handicap er mit barn på en måde. Den sætter nogle begrænsninger, men jeg tænker ikke så meget over det i hverdagen. Mest i pressede situationer.
Der er dog også gode sider ved at have Downs syndrom – jeg ser verden gennem musik og film og tager det meget bogstavligt. Man skal bare huske at være tydelig i sit sprog og kropssprog, for jeg tager det meget bogstaveligt og forstår ting, som de umiddelbart ser ud.
I dag har jeg brug for at forberede mig rigtig godt, og det kan tage lang tid. Jeg bor på et bosted og er selvstændig, netop fordi jeg får den hjælp, jeg har brug for. Det er for eksempel gennem en ugeplan og klare strukturer.
For mig har det også været vigtigt at få en STU og et job, for så har jeg noget at stå op til. Ellers kunne jeg godt sove dagen væk. For du kan faktisk mange ting, selvom du har Downs, det siger jeg til mig selv: ”Hey, jeg kan jo godt det her”.
Mit hoved gør mig yngre end jeg er på grund af mit handicap. Jeg vil altid gerne have en fest, men mit voksne indre bliver bedre og bedre til at træde ind.
Min sidste kommentar til forældre, der skal have et barn med Downs syndrom eller overvejer det er, at man kan tage ind i for eksempel LEV og komme i kontakt med andre, der står i samme situation. Ikke kun kigge på tal og høre fra læger, det kan bare gøre en forvirret.
Jeg har selv Downs syndrom og jeg har udfordringer, men jeg er også sund og frisk, og jeg har et godt liv. Alle fortjener et godt liv, også selvom man har Downs syndrom.
