Af Magnus Schultz Pedersen
Fotos: Chris Palmgren
Indtalt af: Mara Lytzen
Torsdag den 29. februar var det Sjældne-dagen – en international opmærksomhedsdag, der har til formål at skabe politisk indflydelse og bevågenhed omkring sjældne diagnoser, sygdomme og handicap.
Vi fik lov til at følge 30-årige Larna O’Reilly, der har den sjældne sygdom Tuberøs Sclerose, og som deltog i dette års sjældne-march fra Christiansborg Slotsplads til Københavns Rådhusplads.
Jo større synlighed, desto bedre
Grønne, pink og lyseblå skilte stak op over de mange hoveder, der var mødt op på Christiansborg Slotsplads for at marchere i den sjældne sags tjeneste.
Selvom det var koldt, så fejlede humøret ikke noget. Mange havde set frem til denne dag og lod sig derfor ikke påvirke af de vinterlige forhold, som også blev bekæmpet med varm kakao serveret af arrangørerne.
Bag marchen stod Sjældne Diagnoser, der er en sammenslutning af over 50 foreninger for borgere, som er berørt af sjældne sygdomme og handicap.
Manglende viden og dyr medicin
Flere forbipasserende måtte trække så langt ind til siden som muligt for at give plads til alle de sjældne mennesker, som marcherede i kampen for at blive set og hørt.
Larna O’Reilly deltog i marchen, fordi hun gerne ville være med til at sætte fokus på sjældne diagnoser og sygdomme, da de ifølge hende ikke får lige så meget opmærksomhed som de mere kendte af slagsen som autisme, angst og ADHD.
Den manglende opmærksomhed og dermed også ekspertise gør bl.a., at der mangler medicin til mange mennesker med sjældne sygdomme, og tit er den eksisterende medicin ekstremt dyr sammenlignet med medicin mod f.eks. angst og ADHD.
Formålet med marchen var at skabe synlighed omkring sjældne sygdomme og handicap og de mennesker, der lever med dem. Sjældenhed betyder, at det kun er meget få læger, socialrådgivere og lignende, der har tilstrækkelig viden på disse diagnoser og dermed også, hvilken støtte den enkelte har brug for.
“Jo større synlighed, desto bedre mulighed for, at sjældne patienter og pårørende kan få de samme muligheder som alle andre,” står der skrevet i en pamflet, vi fik stukket i hånden under arrangementet.
Lige så sjælden som diagnoserne
Sjældne-dagen blev grundlagt den 29. februar i 2008 og er siden da blevet markeret på denne specifikke dato, som kun findes hvert fjerde år. Dermed er Sjældne-dagen mindst lige så sjælden som de mennesker, den sætter fokus på.
Der findes cirka 5.000 til 6.000 sjældne diagnoser i hele Europa, hvoraf cirka 800 er kendte i Danmark. Det anslås, at der er mellem 30.000 og 50.000 danskere, som har én af disse 800 diagnoser.
I Danmark betegnes en diagnose som sjælden, hvis maks. 2 ud af 10.000 mennesker har den, hvilket svarer til mellem 500 og 1.000 mennesker.
Netværk for de yderst sjældne
Mange af de sjældne diagnoser og sygdomme har en forening, der henvender sig specifikt til dem, men det gælder ikke dem alle.
En af dem er Beckwith Wiedemann-syndrom, som 26-årige Tobias Qwist lever med. Han var ligeledes med i marchen og repræsenterede Sjældne-Netværket, der er et netværk for mennesker med sjældne diagnoser eller sygdomme uden en specifik forening, som også er tilknyttet Sjældne Diagnoser.
På gensyn i 2028
Om fire år, i 2028, vender Sjældne-dagen tilbage med nye sjældne arrangementer rundt om i verden.
Hvis du vil høre mere om Sjældne Diagnosers arbejde, kan du finde dem på deres hjemmeside https://sjaeldnediagnoser.dk, på Facebook og Instagram.
Sjældne-dagen har også sin egen Facebookeside, hvor du kan holde dig opdateret.
