SKARPT UDSEENDE OG SLØREDE SOCIALE SPILLEREGLER 

Tekst og foto af Olivia Curtis

Har du set videoen 'Jeg vil ikke længere gemme mit handicap'? I videoen kan du se, Mark fortælle om, hvordan Corona fik ham til at ændre sin måde at vise omverdenen sit handicap på. I denne artikel kan du komme endnu tættere på Mark og hans historie.

Hvordan opdagede du, at dit syn ikke var, som det skulle være?
”Jeg opdagede at mit syn havde ændret sig, da jeg var 12-13 år. Jeg var ude og cykle og kørte ind i vejskilte og kunne ikke det samme, som jeg havde kunnet. Så er det blevet løbende værre og værre, men der blev for alvor gjort noget ved det, da jeg fik en diagnose. Jeg har en for lille lillehjerne, og den sidder ved siden af synscenteret. Så de troede ikke der var noget, men så pludselig blev det tydeligt, og så blev det også nemmere at snakke med sagsbehandler og så videre”.

Du siger i videoen, at du tidligere har haft svært ved at bruge de her hjælpemidler til blinde som stok og vest, hvordan kan det være?
”Der er der flere årsager til. Det der med at skille sig ud, det er rigtig svært. At være ham med blindestokken. Man vil gerne have, at andre ser personen før handicappet og ikke som Blinde-Mark. Jeg oplever, når vesten er på, at folk går uden om mig. De ser ikke altid min førerhund, men med en stok og en kasket på, så kan folk se mig. Folk reagerer kun på det, de kan se. Det er vigtigt at markere sig, så folk kan tage hensyn”.

Selvom Mark efterhånden har fundet nogle gode redskaber, der hjælper ham, har det ikke altid været lige let: ”Der findes kun to i verden der har den sygdom, det er mig og min bror, så det har været svært at spejle sig op af nogen, der har præcis samme udfordringer. Men det ændrede sig, da jeg kom ind i blindeverdenen. Der var man mere anerkendende, end jeg havde oplevet som yngre”.

NÅR DE SOCIALE SPILLEREGLER BLIVER USYNLIGE 
Også i dag kan synshandicappet gøre det svært for Mark at aflæse de sociale koder, når han er sammen med vennerne: ”Når man mødes til fredagsøl med vennerne, så er det svært at byde ind med noget og finde ud af, hvad der kan være interessant at dele. Det kan være svært, når man ikke har øjenkontakt, og det gør, at jeg ikke ved, om folk følger med i min udtalelser eller kan se dem nikke anerkendende til det, jeg siger. Eller at de ikke bare går, fordi de ser en fugl, og så sidder man pludselig der alene med sin cafe latte”, fortæller Mark med et smil på læben og fortsætter: ”Så synet kan virkelig gøre de der spilleregler sværere, synes jeg”.

Mark fortæller i videoen, hvordan hans blinde-vest nok ikke ser så godt ud med en sart sommerskjorte. Men hvad betyder udseende egentlig, hvis man har svært ved at se?
”Jeg kan godt se farver, så udseende betyder bestemt noget for mig. Fra jeg var helt lille, har min mor købt sæt til mig, så jeg vidste, at de cowboybukser passer til den bluse. Det har jeg taget med mig i voksenlivet. For mig er det vigtigt at der er god kontrast, så det ikke er gul på rød, men at det passer sammen. Uden at være for meget modekongen, men jeg tænker bare…”

Jeg spørger Mark til sidst, om han vil tilføje en sidste pointe?
”Ja, den nemme pointe, men som stadig gælder. Man skal se os som mennesker og ikke som et handicap. Det er stadig vigtigt. Vi skal tales til som almindelige mennesker. Det er bare det, jeg tænker” afslutter Mark og går tilbage mod radiostudiet.