SKØNHED MED EN SKJULT SYGDOM

- af Victoria Stampe, foto af Jonas Koch

Hvem er jeg? Det kan være et blandet mysterium, fordi jeg har leddegigt og en immundefekt der gør, at jeg er på rigtig meget medicin og bruger næsten halvdelen af min tid på et sygehus. Alligevel har jeg en stædighed og en positiv tilgang til livet, fordi det bliver man sgu nød til og have, ellers er det rigtigt svært at gå igennem livet, når jeg har de sygdomme jeg har. Det er naturligvis ikke sjovt at være på sygehuset altid. Det kan godt gøre ondt både fysisk og psykisk, og jeg kan også føle mig ensom med min evige kamp, når jeg sidder der alene på sygehuset. Der er ingen som mig ved, hvordan jeg har det, når jeg har det dårligt. Men jeg ved jo godt at sygehuset vil mig det bedste.

Selvom jeg ofte er syg og føler mig syg, er det nødvendigt også at føle sig smuk og skøn. Fordi hvis mine to sygedomme fik lov til at styre mit liv, så havde jeg ikke noget liv. Så jeg har en kampgejst der gør, at jeg glemmer lidt mine sygdomme, ellers ville jeg blive skrupskør. Men ingen ved hvordan jeg har det, når jeg går derhjemme og ligner lort på de dårligere dage eller er på sygehuset, som jeg så tit er. Her bliver jeg bombet med en masse sprøjter for at få mit livs vigtige medicin. Derfor er det vigtigt at komme ud af sengen på de gode dage og se frisk og glad ud, for man skal også nyde livet, selvom mange dage er hårde at komme igennem. 

Der vælger jeg også kun at lægge billeder op på Facebook, hvor man kan se jeg har det godt. Grunden til jeg kun ligger billeder ud af mig selv på de gode dage på nettet, er fordi jeg ikke har lyst til at andre skal se, når jeg har det dårligt. Det føler jeg kan være en privat ting, og der vil jeg helst bare lukke mig ind i min egen verden.
Det er en daglig kamp, når man har smerter og er syg på indersiden, i mens man samtidig skal se frisk og glad ud. Det kan være svært at forklare til en, der ikke har prøvet det før. Skønhed for mig er ikke at gå med smykker. Nej, det er at klæde sig pænt på, når jeg har det godt, det er vigtigt for mig, fordi når jeg endelig har det godt, så skal det nydes. Jeg får meget medicin, der ofte gør mig træt. Så det begrænser hvor meget jeg kan. Så hvis jeg fx vil tage til en fest i weekenden, så begrænser det hvad jeg ellers kan i løbet af min uge. Så selvom jeg har det godt, tænker jeg meget over hvad jeg kan hver uge, men samtidigt er det også vigtigt at vise min kærlighed til min kæreste, familie og venner, der lige så meget holder mig oppe og i gang.

Hvis jeg tillod at lade sygdommen tage over, så ville det hele blive for meget og fyldt af sygdom. Selvom jeg har ondt i løbet af dagen, er det vigtigt for mig at smile, tage pænt tøj på, tage på arbejde og være sammen med kollegaer, og det er skønhed i livet for mig.